Fibromyalgie, mobilisation des associations

Publié le par Un sourire pour ma vie

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Fibromyalgie, mobilisation des associations pour la journée internationale du 12/05

 

Les associations ont réussi à mobiliser hier deux cents personnes, qui ont manifesté de 11h00 à 16h00 près du ministère de la santé pour la reconnaissance officielle de la fibromyalgie (Photo : Aurélie Brunet).

La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992. Selon le rapport de la Haute Autorité de Santé en 2010, le syndrome se caractérise par « des douleurs diffuses persistantes ayant un effet sur les capacités fonctionnelles, en les amoindrissant de manière variable selon les personnes et dans le temps ». Le symptôme principal reste la douleur chronique, « diffuse, persistante, et variable », pas toujours prise au sérieux par les médecins et très difficile à soigner. L’errance diagnostique est en moyenne de 10 à 15 ans, ce qui explique des parcours et des situations difficiles. Tous les fibromyalgiques ne peuvent maintenir une activité salariée. Faire reconnaître le handicap par la CPAM est un véritable parcours du combattant. Toujours selon l’HAS, entre 1,4% et 2,2% des Français seraient fibromyalgiques, des femmes dans 80% à 90% des cas. Les associations Fibromyalgies.fr, Fibro’actions, Chrysalide et Fybromyalgie - Osez en Parler, ont uni leur force depuis plusieurs mois dans une même lutte. Et le résultat est là : deux cent personnes se sont retrouvées hier sur la place Laroque à Paris, qui jouxte le ministère de la santé, à l’occasion de la journée internationale de la fibromyalgie. L’objectif final est que la France reconnaisse officiellement ce syndrome comme une maladie, à l’image de la Belgique. Cette année, les associations ont obtenu une table ronde avec le ministère de la santé.

Un budget débloqué par le ministère de la santé et l’INSERM.

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Les présidents des associations, Jade, les deux députés Nord Jean-Pierre Decool et Marc Dolez et quelques manifestants (Photo : Aurélie Brunet).

Des applaudissements et des larmes, entre les discours des deux députés Nord Jean-Pierre Decool et Marc Dolez, venus apporter leur soutien. « Il faut lutter contre les différences de prise en charge par la CPAM », s’insurge Jean-Pierre Decool. De son côté,  Marc Dolez conclue devant une foule attentive et émue, que « la France est en retard, cette situation est inacceptable et ne peut plus durer ! ». C’est majoritairement des femmes de tous âges, qui ont fait le déplacement parfois depuis Brest ou Dunkerque. Une petite fille de 10 ans, la souriante Jade, représente avec courage les enfants fibromyalgiques depuis son fauteuil roulant. Le président de Fibromyalgies.fr Bruno Delfierre, explique au lendemain de la réunion les avancées obtenues : « un budget sera débloqué par le ministère de la santé et l’INSERM, pour mener une étude exploratoire sur le syndrome, et ses multiples symptômes ». Pour lui, « c’est une avancée considérable, car nous sommes enfin pris au sérieux. » Son association propose depuis plusieurs années, de mettre en place une communauté de patients experts, qui viendraient apporter leurs témoignages et permettre de mieux soigner le syndrome.

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